こんにちは。フラムです。
世界仰天ニュースで難病抗NMDA受容体脳炎について取り上げられます。
この病気は2007年にその存在を提唱する医師が現れましたが
それまでは対処法がわからず、「悪魔憑き」と思われていました。
今回は、日本人でこの病気にかかった方がいらしゃいますが
無事にその病気を克服した「柳恵子」さんについて取り上げます。
恵子さんは2011年ごろアメリカのサンフランシスコで留学していた時に
この病気にかかってしまい、数年の間闘病生活を過ごすことになります。
今回は恵子さんが入院していた病院や治療法
そしてその後の現在について調査していきます!
抗NMDA受容体脳炎を患わうまでの恵子さんの生活は?
高校まで恵子さんは大きな病気を発症したことがない「健康優良児」でした。
2009年には特撮が興味があり、米西海岸の短大に留学しました。
その後2011年9月頃に入学したサンフランシスコ州立大で
恵子さんは頭痛と高熱を訴え、自宅近くの病院を受診しましたが
当時の診断は「風邪」と診断されました。
ですが、診断後の恵子さんはルームメイトとの会話が不自然になってました。
そして10月の終わりごろ、恵子さんが苦しんでいる所を友人が発見し
恵子さんが病院に入ることになるのです。
恵子さんが入院した病院は「サンフランシスコ・ジェネラル・ホスピタル」
「Zuckerberg San Francisco General Hospital」です。
抗NMDA受容体脳炎を持つ患者がこの病院では恵子さんが初の症例でした。
朝日新聞が恵子さんの事を取材しており
家族が入院中の恵子さんの映像を一部とってあります。
Array 意識がなくなってしまい、判断能力や記憶処理、会話などができなくなっています。「抗NMDA受容体脳炎」。かつて祈とう師が扱っていたこの病は、今では医学によって治る病気です。「映像を見てもらうことで、病気への理解が深まれば」と、家族が闘病中に撮影した動画を提供してくれました。(岩) フルバージョンは→https://t.co/zCzlNMurFw pic.twitter.com/HxSHiaqZn1
— 毎日新聞映像グループ (@eizo_desk) 2016年12月7日
さらに顔の筋肉を動かしたりすることもあるので恐ろしいですね・・・・
治療法や予後の恵子さんの生活は?再発の可能性も調査
- 手術までの生活
抗NMDA受容体脳炎を患っている患者の多くは、卵巣に何らかの腫瘍が
あるという報告が多く、当時の手術でも多かったのが卵巣の摘出でした。
ただ、現在はがんや卵巣以外の腫瘍も原因になっているという意見もあります。
しかし、恵子さんにはそういった腫瘍が見られませんでした。
ですが、この病気は誘発する可能性があるから摘出したほうがいい意見と
この病気は時間経過で治る可能性があるから見守ったほうがいい意見
がありました。
どちらもこの病気に権威がある医者がおっしゃったことで判断を迷わせます。
家族は、恵子さんの20代を失わせないためにも「摘出すること」を選びました。
そして左右の卵巣を摘出することになるのです。
手術後、恵子さんの高熱が治まり、一般病棟に移りました。
その後しばらく不随意運動が続きましたが
目の動きや力を意識的に使えるような動きを見せ、記憶も少しですが取り戻し始めました。
- リハビリ期間の生活や現在
てんかん発作を抑える薬とホルモン剤を服用しながら現在でも
週5でリハビリテーションで訓練をしています。
恵子さんは1年のリハビリ期間で大きく回復を遂げています。
わかる範囲だけでも
- 言語機能も最初は「オウム返し」でしたが現在は回復を遂げている
- 自転車も乗り方を忘れていましたが、現在は乗れている
- 縄跳びも二重跳びができるようになっている
ただ、記憶は高校生活だけではなく、病気にかかるまでの記憶までも
思い出せなくなっています。
ただ、自分がそういう病気であったと認知しております。
終わりに
現在恵子さんは社会復帰できるように就労移行支援を受けることが目標です。
そして、全国の「抗NMDA受容体脳炎」の患者を応援するために
交流サイト「SAKURA」を立ち上げました。
この病気は日本では別の病気では認知されていましたが
それでも難病であるがゆえに、あまり認知されておりません。
ただこういう病気があると知っておくだけでも
対処法が取りやすくなったり情報共有がしやすくなるので知っておくべきですね・・・・
以上になります。最後までお読みいただきありがとうございましたー
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